희소병인 소뇌위축증 등으로 오랜 병상 생활을 해온 노태우 전 대통령이 병세 악화로 26일 삶을 마감했다.

노 전 대통령이 앓았던 소뇌위축증은 어떤 병일까.

노소영 아트센터 나비 관장이 지난 4월10일 자신의 페이스북에 올린 글. 노 관장 페이스북 캡처

소뇌위축증은 균형을 담당하는 소뇌에 문제가 생겨 운동기능 장애가 나타나는 질환이다.

몸의 균형을 쉽게 잡지 못해 비틀거리는 보행 장애와 함께 몸의 쏠림 현상이 나타난다. 또 물건을 잡으려 할 때마다 떨림 증상이 나타나고 언어장애로 인해 발음이 불분명해진다. 시신경이 위축되기도 하며 심하면 안구의 운동도 저하돼 실명에 이를 수도 있다.

딸 노소영 아트센터 나비 관장은 지난 4월 자신의 페이스북에 노 전 대통령 병과 관련 “한마디 말도 못하고 몸도 움직이지 못한 채 침대에 누워 어떻게 십여년을 지낼 수 있을까? 나는 단 한 달도 그렇게 살 수 없을 것 같다”며 “소뇌위축증이란 희귀병인데 대뇌는 지장이 없어서 의식과 사고는 있다. (이것이 더 큰 고통이다)”라고 설명했다.

그는 이어 “때로는 눈짓으로 의사 표현을 하시기도 하는데, 정말 하고픈 말이 있을 때 소통이 잘 안 되면 온 얼굴이 무너지며 울상이 되신다”라며 “아버지가 우는 모습은 소리가 나지 않는다”고 밝혔다.

플랫폼뉴스 강하늘기자 sksnttpa@gmail.com 강하늘기자의 기사 더보기

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