어머나운동본부가 '25cm의 나눔'(도서출판 행복에너지)을 펴냈다. 암환우들의 치유와 회복, 응원의 메시지 등 그동안 머리카락 나눔을 통해 펼쳐온 일상을 기록한 책이다. 344쪽, 2만원.
어머나운동본부의 '어머나'는 ‘어린 암환자를 위한 머리카락 나눔’의 줄임말이다. 어머나운동본부는 일반인들로부터 25cm 이상의 머리카락 30가닥 이상을 기부 받아 매년 1500여 명씩 발생하고 있는 20세 미만의 어린 암환자의 심리적 치유를 돋기 위해 맞춤형 가발을 무상 제공하는 기관이다.
병원비 부담이 큰 소아암 환자들에게 조금이라도 도움을 주고자 암환자 가발을 제작해 기부하고, 소아암 환아의 수준에 맞는 교육을 제공하기 위해 교육전문가와 상담전문가를 통한 교육 프로그램 개발 및 교육을 하고 있다.
금전적 부담 없이 누구나 쉽게 참여할 수 있는 머리카락 기부 방식을 통해 기부된 머리카락이 어디의 누구에게 전달되었는지 공개해 기부에 대한 인식을 개선시키고 나눔의 저변을 확대하고 있다.
■ 참고 자료
▶책 소개
어머나운동본부는 일반인들로부터 25cm 이상의 머리카락 30가닥 이상을 기부 받아 하루 4명, 매년 1500여 명씩 발생하고 있는 20세 미만의 어린 암환자의 심리적 치유를 돕기 위해 맞춤형 가발을 무상으로 제공하고 있다. 매년 많은 분들이 암환우들을 위해 자신의 머리카락을 기부한다.
이름 모르는 아이들을 위해 기꺼이 자신의 머리카락을 선뜻 내어주는 분들이 있어 이 세상은 아직 살만하다. 어머나운동본부는 이처럼 사회에서 귀중한 역할을 하고 있다.
이 책 '25cm의 나눔'은 어머나운동본부가 그동안 펼쳐온 발자취를 기록한 결과물이다. 암환우들을 향한 치유와 회복, 그리고 응원의 메시지를 이 책에 담았다. 그 메시지들을 따라가다 보면 어느새 마음 한구석이 따뜻해지는 것을 느낄 수 있을 것이다. 작은 불빛들이 하나둘 모여 어두운 세상을 밝히듯 베푸는 마음들이 모여 이 세상을 환하게 비추리라 믿는다.
▶ 목차
1장
어머나운동본부의 소개
● 어머나운동의 설립목적 및 활동
| 어머나운동이란? 16 | 어머나운동의 탄생배경 17 | 어머나운동의 설립목적 18 | 모발기
부절차 및 방법 안내 19 |
2장
아픔을 희망의 꽃으로 피워내다
● 아픔을 극복한 기부자의 이야기
| 만화로 보는 사연1 23 | 만화로 보는 사연2 30 | 정성스러운 손편지로 보는 사연 32 |
● 어린이 기부자의 이야기
| 만화로 보는 사연1 81 | 만화로 보는 사연2 83 | 정성스러운 손편지로 보는 사연 85 |
■ 마음을 나누는 인터뷰: 임헌향(가발제작 봉사자) 134
3장
소아암이란 무엇인가
● 소아암 바로알기
| 소아암이란? 139 | 소아암의 발생현황은? 139 | 소아암의 원인은? 140 | 소아암의 완치
율은? 140 | 소아암의 증상은? 140 | 소아암의 진단은? 141 | 소아암의 치료법은? 141 |
● 소아암 환자 관련 프로그램
| 소아암 환자의 심리학적 문제와 그에 대한 해결방안 143 | 심리상담 프로그램 144 | 학
업지원 프로그램 144 | 사회성 향상 프로그램 145 | 멘토 상담 프로그램 145 | 평생 건강
관리 프로그램 145 | 자조 모임 146 |
● 소아암 환자와 가족들
| 부모에 대한 심리적인 지지 148 | 부부 상담 148 | 형제자매 지원 149 | 소아암 환자 및
가족에 대한 사회적인 인식 개선 150 |
■ 마음을 나누는 인터뷰: 백다혜(간호사), 문관영(학생) 151
4장
일곱 빛깔 기부자들이 뿜어낸 무지갯빛
● 다양한 기부자의 이야기
| 만화로 보는 사연 163 | 만화로 보는 사연 166 | 정성스러운 손편지로 보는 사연 168 |
● 따뜻한 후원을 해주신 후원기업
| ㈜한백코퍼레이션-끌림글램 186 | 주식회사 디얼시-스킨시그널 187 |
■ 마음을 나누는 인터뷰: 김형록(배우), 임진성(대학생) 189
5장
특별한 꿈을 선물한 스타
● 기부스타 이야기
| 만화로 보는 사연 199 | 만화로 보는 사연 201 | 정성스러운 손편지로 보는 사연 203 |
● 삼성디스플레이 임직원 분의 따뜻한 나눔 이야기
| 어머니를 생각하며 자녀와 함께 기부하신 김희애 프로님의 사연 223 | 항암치료를 이
겨낸 김미숙 프로님의 자녀모발 기부 사연 225 |
● GS리테일의 따뜻한 나눔 이야기
| GS리테일 사업이란? 230 | GS리테일의 활동들 232 | GS리테일 지덕근 점장님의 이
야기 233 |
■ 마음을 나누는 인터뷰: 이채린(하사), 김예린(화가) 234
6장
명예의 전당
● 모발기부해주신 분들의 명단
(모발기부자 2020년도~2021년도 기준) 245
● 텀블벅 후원자 명단 338
참고문헌 340
출간후기 342
▶ 출판사 리뷰
어머나운동본부는 일반인들로부터 25cm 이상의 머리카락 30가닥 이상을 기부 받아 하루 4명, 매년 1,500여 명씩 발생하고 있는 20세 미만의 어린 암환자의 심리적 치유를 돕기 위해 맞춤형 가발을 무상으로 제공하고 있습니다. 매년 많은 분들이 암환우들을 위해 자신의 머리카락을 기부합니다.
이름 모르는 아이들을 위해 기꺼이 자신의 머리카락을 선뜻 내어주는 분들이 있어 이 세상은 아직 살 만합니다. 어머나운동본부는 이처럼 사회에서 귀중한 역할을 하고 있습니다. 이 책 『마음을 나누다』는 어머나운동본부가 그동안 펼쳐온 발자취를 기록한 결과물입니다. 암환우들을 향한 치유와 회복, 그리고 응원의 메시지를 이 책에 담았습니다. 그 메시지들을 따라가다 보면 어느새 마음 한구석이 따뜻해지는 것을 느낄 수 있을 것입니다. 작은 불빛들이 하나둘 모여 어두운 세상을 밝히듯 베푸는 마음들이 모여 이 세상을 환하게 비추리라 믿습니다.
이 책을 읽는 여러분의 가정에도 따뜻한 희망의 기운이 깃들기를 기원합니다.
▶ 책 속으로/프롤로그(머리말)
‘머리는 짧게, 나누는 마음은 길게’
안녕하세요.
소아암 환아와 가족분,
소아암 환아와 함께해주시는 여러분께 따뜻하고 소중한 날들이 되시길 응원하고 소망합니다.
어머나운동본부는 모든 후원자와 자원봉사자의 따듯한 마음을 모으는 역할을 합니다. 소중한 여러분의 정성을 담아 소아암으로 힘든 시간을 보내는 어린아이들에게 희망을 전달합니다.
소아암 환아는 고통스러운 질병과 따가운 주위 시선으로 정신적 충격과 정서적 불안에 노출됩니다. 여기에 암 치료에 따른 경제적 어려움마저 겹쳐 여린 마음이 무너지기 쉽습니다.
▶ 책 속으로/ 프롤로그(머리말)
‘머리는 짧게, 나누는 마음은 길게’
안녕하세요. 소아암 환아와 가족분,
소아암 환아와 함께해주시는 여러분께 따뜻하고 소중한 날들이 되시길 응원하고 소망합니다.
어머나운동본부는 모든 후원자와 자원봉사자의 따듯한 마음을 모으는 역할을 합니다. 소중한 여러분의 정성을 담아 소아암으로 힘든 시간을 보내는 어린아이들에게 희망을 전달합니다.
소아암 환아는 고통스러운 질병과 따가운 주위 시선으로 정신적 충격과 정서적 불안에 노출됩니다. 여기에 암 치료에 따른 경제적 어려움마저 겹쳐 여린 마음이 무너지기 쉽습니다.
아동 질병 사망원인 1위인 소아암은 완치까지 수년이 걸리는 ‘질환’으로 알려졌습니다. 인구 10만 명당 16명꼴로 해마다 발생합니다. 국내 소아암 발병 환자 수가 약 1,600여 명으로 많은 어린이가 고통을 받고 있습니다.
소아암의 특성상 통원 치료와 재입원을 반복해야 하는 탓에 치료 기간만 2~3년이 걸립니다. 따라서 소아암 환아인 어린이들에게 정부의 통합적이고 지속적인 지원이 필요한 실정입니다.
국내 소아암 환아는 항암치료를 진행하면서 머리카락 대부분이 심하게 빠지게 됩니다. 휑한 머리모양에 아이들이 받는 심리적 충격은 당연합니다. 항암치료를 받는 환아들에게는 가발이 필요한 이유입니다. 가능한 항균 처리가 된 환자용 인모 100% 가발을 착용하는 것이 좋습니다. 하지만, 경제적 어려움을 겪고 있는 환자와 가족들이 선뜻 구매하기 쉽지 않습니다.
‘어머나운동’은 일반인들로부터 25cm 이상의 머리카락 30가닥 이상을 기부받아 특수가발을 제작하여 항암치료로 탈모가 심한 소아암 환아에게 선물합니다. 아이들에게 새로운 희망의 싹을 틔우는 뜻 깊은 운동입니다. 소아암 환아를 위한 가발 하나를 만들려면 머리카락 약 1만 5,000에서 2만 가닥이 필요합니다. 대략 한 사람당 머리카락 30개를 기부 받는 데 가발 하나에 5백여 명의 선행이 필요합니다.
따뜻한 선행을 베풀어주신 모발 기부자들의 아름다운 마음은 소아암 환아에게는 큰 희망으로 자리합니다.
'어머나운동 기부사례집'은 소아암 환아에게 보내는 희망과 응원의 메시지를 모아 엮었습니다. 책자 발간을 통해 작은 기부문화의 대중화, 올바른 기부문화 확립, 그리고 소아암 환자를 위한 희망 메시지를 전하면서 심리적 안정에도 도움이 되기를 희망합니다.
이번 사례집 발간을 위해 도움을 주신 여러분께 감사 인사를 드립니다. 대한민국사회공헌재단 추영준 이사, 김세윤 수석연구원, 이청 교수, 이진희 차장, 유류 연구원, 박은별 연구원, 정다운 연구원, 송인지 연구원 그리고 행복출판사 권선복 대표님, 유수정 작가님, 오지영 디자이너님께 진심으로 감사의 마음을 전합니다.
더불어 기부사례집에 게재되는 인터뷰에 기쁜 마음으로 응해주신 뉴원터치 임헌향 회장님, 백다혜 간호사님, 이채린 하사님, 문관영 님, 김형록 님, 김예린 작가님, 임진성 님께도 감사를 표합니다.
특히, GS리테일, 삼성디스플레이, 스킨시그널, ㈜한백코퍼레이션에서 어머나운동 기부사례집 발간에 힘을 보태주셨습니다. 어머나운동 기부사례집 명예의 전당에 이름을 빛내주신 2만여 명의 모발기부자분들의 따뜻한 마음이 있었기에, 어머나운동을 지속할 수 있었습니다.
다시 한 번 어머나운동 기부사례집에 힘을 보태주신 모든 분께 감사를 전합니다.
함께할 때 더 많은 소아암 환아들에게 희망을 줄 수 있습니다. 누구나 참여할 수 있습니다. 함께 참여하고 실천해주신 사랑으로 여러분 이웃에게 실질적 사회복지서비스로 제공될 것을 확신합니다.
‘어머나 운동’은 지속적인 사랑과 관심으로 성장하며 자랍니다. 소중한 일에 함께해주시는 여러분의 사랑 덕분에 꽃을 피우고 열매를 맺어갑니다.
감사합니다.
2021년 8월 대한민국사회공헌재단 이사장 김영배
▶ 추천평
- 성숙한 국민 의식을 나타내는 중요한 지표 중 하나가 기부입니다. 국내 기업들의 사회 공헌 활동은 날이 갈수록 늘어나고 있지만, 개인 기부는 기부 선진국인 미국과 영국에 비하면 턱없이 부족한 것이 현실입니다. 대한민국 홍익인간의 정신에 따라 ‘25cm의 나눔’ 출간을 계기로 나눔이 일상생활의 일부가 되어, 장기화된 코로나로 크게 위축된 한국 기부 나눔 문화가 다시 확산하기를 바랍니다. - 조정원 (세계태권도연맹 총재, 밝은사회클럽 국제본부 총재)
- 힘든 삶을 변화시키기 위해 도움을 제공하는 것은 한 공동체의 시민으로서 보람찬 일이다. '25cm의 나눔'은 더 희망적인 세상을 만들기 위해 한 개인이 어떤 변화를 일으킬 수 있는지 궁금한 사람들에게 영감을 주는 안내서이다. - 정용빈 ((前) 한국디자인진흥원 원장)
- 어머나! 어린 암 환자를 위한 머리카락 나눔, 세상에서 가장 아름다운 나눔이다. 머리카락, 희망, 마음을 나누다. 아름다운 마음의 소리에 귀 기울이게 된다. 각자의 작은 소리가 합쳐져 아름다운 합창이 되는 듯하다. 희망의 메시지들이 치료를 받고 있는 소아암 환자뿐만 아니고, 병마와 싸우고 있는 여러분들에게 희망으로 건강한 사회가 이루어졌으면 좋겠다. - 김진수 (전 지방 식품의약품안전청장(인천, 경기, 부산, 광주지역))
- 소아암은 우리나라 아동 질병 사망원인 1위이다. 정상적인 치료를 받는 경우 80% 이상 완치되지만, 평균 2~3년 치료를 받는데 재발의 위험도 있어 더 긴 경우도 많다. 소아암 환자 사망률이 증가한 배경에는 높은 치료비가 자리하고 있다. 조사 결과에 따르면 최소 300만 원에서 최대 3억 원까지의 비용이 소모된다고 한다. 이러한 경제적 위기에 처한 소아암 환자들에게 희망의 메시지를 전한다. 작은 기부문화에 관심이 있는 독자라면 반드시 읽기를 추천한다. - 강현직 (전 전북연구원장, 협성대 특임교수)
- 세상이 각박해졌다. 남들보다 더 우월한 조건을 갖추지 못하면 경쟁에서 밀리기 때문이다. 자기 자신의 잘못도 아닌데 유전적으로나 환경적인 이유로 어린 나이에 암과 같은 심각한 질환을 앓고 있는 아이들의 마음은 더욱 위축되기 쉽다. ‘어머나운동’은 ‘어린 암 환자를 위한 머리카락 나눔 운동’이다. 동시에 각박한 현실에 ‘어머나!’라는 경각심을 느끼게 하는 인간 본성의 선한 마음의 회복을 바라는 사회운동으로 일독을 권한다. - 박상진 (예금보험공사 상임이사)
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